Do seu coração partido

Sentada junto à sacada para que a luz lhe chegasse a vida da rua, a jovem costurava o longo traje de seda cor de jade que alguma dama iria vestir. Essa seda agora muda – pensava a costureira enquanto a agulha que retinha nos dedos ia e vinha – haveria de farfalhar sobre mármores, ondeando a cada passo da dama, exibindo e ocultando a cada passo da dama, exibindo e ocultando nos poços das pregas seu suave verde. O traje luziria nobre como uma jóia. E dos pontos, dos pontos todos, pequenos e incontáveis que ela, aplicada, tecla dia após dia, ninguém saberia.


Assim ia pensando a moça, quando uma gota de sangue caiu sobre o tecido. 
De onde vinha esse sangue? perguntou-se em assombro, afastando a seda e olhando as próprias mãos limpas. Levantou o olhar. De um vaso na sacada, uma roseira subia a parede oferecendo, ao alto, uma única rosa flamejante.

– Foi ela – sussurrou o besouro que parecia dormir sobre uma folha. – Foi do seu coração partido.


Esfregou a cabeça com as patinhas. – Sensível demais, essa rosa – acrescentou, não sem um toque de censura. – Um mancebo acabou de passar lá embaixo, nem olhou para ela. E bastou esse nada, essa quase presença, para ela sofrer de amor.
Por um instante esquecida do traje, a moça debruçou-se na sacada. Lá ia o mancebo, afastando-se num esvoejar de capa em meio às gentes e cavalos.
– Senhor! Senhor! – gritou ela, mas nem tão alto, que não lhe ficaria bem. E agitava o braço.
O mancebo não chegou a ouvir. Afinal, não era o seu nome que chamavam. Mas voltou-se assim mesmo, voltou-se porque sentiu que devia voltar-se ou porque alguém do seu lado virou a cabeça de súbito como se não pudesse perder algo que estava acontecendo. E voltando-se viu , debruçada no alto de uma sacada, uma jovem que agitava o braço, uma jovem envolta em sol, cuja trança pendia tentadora como uma escada. E aquela jovem, sim, aquela jovem o chamava.
Retornar sobre os próprios passos, atravessar um portão, subir degraus, que tão rápido isso pode acontecer quando se tem pressa. E eis que o mancebo estava de pé junto à sacada, junto à moça. Ela não teve nem tempo de dizer por que o havia chamado, que já o mancebo extraía seu punhal e , de um golpe, decepava a rosa para lhe oferecer.
Uma ultima gota de sangue caiu sobre a seda verde esquecida no chão. Mas a moça costureira, que agora só tinha olhos para o mancebo, nem viu.

Marina Colasanti. 23 historias de um viajante. São Paulo: Global, 2005. P.157-9

Sinta medo e aja mesmo assim

           Forjando a armadura

(tradução Ute Crãmer)

Nego-me a me submeter ao medo
que me tira a alegria de minha liberdade,
que não me deixa arriscar nada,
que me toma pequeno e mesquinho,
que me amarra,
que não me deixa ser direto e franco,
que me persegue,que ocupa negativamente minha imaginação,
que sempre pinta visões sombrias.

No entanto não quero levantar barricadas por medo
do medo. Eu quero viver, e não quero encerrar-me.
Não quero ser amigável por ter medo de ser sincero.
Quero pisar firme porque estou seguro e não
para encobrir meu medo.

E, quando me calo, quero
fazê-lo por amor
e não por temer as
conseqüências de minhas
palavras.

Não quero acreditar em algo
só pelo medo de
não acreditar.
Não quero filosofar por medo
que algo possa
atingir-me de perto.
Não quero dobrar-me só
porque tenho medo
de não ser amável.
Não quero impor algo aos
outros pelo medo
de que possam impor algo a mim;
por medo de errar, não quero
tomar-me inativo.
Não quero fugir de volta para
o velho, o inaceitável,
por medo de não me sentir
seguro no novo.
Não quero fazer-me de
importante porque tenho medo
de que senão poderia ser ignorado.

Por convicção e amor, quero
fazer o que faço e
deixar de fazer o que deixo de fazer.

Do medo quero arrancar o
domínio e dá-lo ao amor.
E quero crer no reino que
existe em mim.

Rudolf Steiner

Em 2004 embarquei para uma aventura ao desconhecido, talvez uma das maiores até então, resolvi passar um tempo em Israel, um país do qual sabia muito pouco e eu estava com medo. Uma amiga querida me deu um livro chamado “Feel the fear and do it anyway” (algo como: sinta medo e aja mesmo assim), sim estava com muito medo, mas fui. E foi uma das experiências mais marcantes da minha vida.

Muito tempo depois deparei-me com esse poema de Rudolf Steiner e colei-o na geladeira. Na época ainda morava com meu pai, ele já estava acostumado com minhas esquisitices, então não estranhou quando coloquei o poema lá, mas depois que ele leu, cuidadoso como era, perguntou se eu estava com medo de algo.

Eu disse que não, mas não era verdade, foi apenas aquelas respostas impacientes para não prolongar o assunto. Medo eu sempre tive, de tipos variados. Mas acho que os meus medos na época eram mais simples do que são hoje.

Eu e meu pai tínhamos uma estranha mania de conversar através de livros, eu gostava de ler os dele e vice-versa. E cada um sublinhava as partes mais importantes, assim quando o outro lia, nós sabíamos os trechos que mais tínhamos gostado. Um dia vi que ele estava lendo o livro que minha amiga havia me presenteado, novamente ele me perguntou do que eu tinha medo e mais uma vez eu não respondi com a verdade.

Acho que é uma grande invenção da vida que nossa mente seja tão limitada que não possa prever o futuro, na época eu não sabia, mas o maior medo que já senti até hoje foi quando descobri que meu pai estava morrendo. Hoje voltei a pensar em meus medos, ainda tenho vários, mas descobri uma coisa sobre eles: eles costumam ser muito maiores em nossa imaginação e quando você é confrontado com aquilo que mais teme, acaba descobrindo que não nada é tão assustador assim. É só assim que descobrimos que somos de fato mais fortes do que imaginamos.

Esses dias conversei com um amigo sobre outro tipo de medo que encontro em muitas pessoas: o medo de ser feliz. Eu estava justamente tentando elaborar de onde vinha todo esse auto-boicote que nos impomos, as armadilhas que nos pregamos, essas rasteiras que nos damos. Eu conheço bem isso. Claro que hoje com um olhar mais atento já consigo aquebrantar mais facilmente alguns desses padrões de comportamento. Então perguntei à ele: “Por que será que nós passamos tantas rasteiras em nós mesmos? Por que boicotamos tanto nossas chances de ser felizes?”. Ele me respondeu com uma simplicidade que nunca havia me ocorrido: “Se nós formos felizes, o que mais nos restará buscar?”

É isso, nós somos desde pequenos condicionados a buscar a felicidade, mas assim como nos contos de fadas, ninguém nos conta o que vem depois. Talvez seja porque felicidade não se busca nem se encontra em lugar algum e contos de fadas não são reais, ser feliz é um estado de espírito, é uma escolha diária, sem receita pronta; e não existe felicidade eterna, nem permanente, o que existe são momentos felizes. Felicidade eterna só mesmo nos contos.  Ser feliz na vida real é um ato quase heroico, é preciso muita coragem para ser feliz.

Muitos costumam transportar esse medo da felicidade para os relacionamentos amorosos e confesso que esse medo ainda não superei, porque amar dá medo sim. Amar dá medo porque para amar é preciso deixar morrer um pouco de nós a cada dia. Amar é não se acomodar, amar é perder batalhas todos os dias em prol do outro e de si; amar é desnudar-se, é criar intimidade, e intimidade também é algo que da medo. Amar é dançar um baile compassado que só se baila a dois (e nem tente ir ao baile sozinho). Amar é mudar, é mudar-se, é transformar, é transformar-se. Amar é perder o controle, amar é perder-se.

É perder-se e entender que nada na vida é permanente, portanto para amar é preciso deixar que o amor seja leve, seja solto e se transforme todos os dias, é preciso reinventá-lo.  É preciso deixar que ele morra e volte a renascer para então morrer novamente e assim sucessivamente numa dança eterna. Amar é ganhar e perder. É dar e receber. Amar é deixar ir. E de fato, amar assim de coração tão aberto, é só para os bravos.

Hoje abri o pequeno livro em inglês, com várias passagens sobre o medo sublinhadas pelo meu pai, através delas pude entender melhor seus medos, lembrei da pergunta dele sobre meus medos e que tantos anos depois quando finalmente resolvi falar a verdade já era tarde. Eu nunca consegui falar para ele sobre o medo que tinha de perdê-lo, ele também não soube me dizer como era encarar a morte assim, de maneira tão repentina e dormir com ela todos os dias. Enquanto ele esteve doente, falamos sobre muitas outras coisas, mas tive medo de falar sobre o medo. E então pensei muito nessa resposta que nunca lhe dei, se hoje ele me perguntasse, ela seria:

Eu tenho medo sim, tenho muitos medos e de intensidades variadas. E sei que às vezes ele me paralisa, mas todos os dias fazemos acordos de trégua para que eu possa seguir. Tenho medo de tudo que não posso controlar, tenho medo do desconhecido, tenho medo de perder-me, tenho medo de me encontrar; tenho medo de morrer sem conhecer o amor, tenho medo de chegar ao fim da vida e me dar conta que não realizei todos os mais profundos desejos da minha alma.

Hoje sei que para perder o medo é preciso ter valentia para enfrentá-lo, só assim ele vai perdendo força. Portanto, antes de mais nada, quero aprender a amar o medo, porque sei que é preciso senti-lo e ainda assim ter coragem para seguir.

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Ensaios sobre a calma

Eu não fui uma criança tranquila, da minha infância tenho algumas recordações marcantes de como eu era curiosa. Lembro-me bem de como enchia meu pai de perguntas.

Meu pai às vezes perdia a paciência, minha irmã se irritava “pare de ser tão curiosa!”, um conselho praticamente impossível de se seguir, ainda mais quando se é criança. Eu queria saber e entender de tudo! Com o tempo aprendi a buscar as respostas sozinha. Nessa ânsia para encontrá-las, desmontava e remontava brinquedos, virava horas montando quebra-cabeças, devorava livros e, com os olhos grandes e redondos que herdei de minha mãe, observava tudo com muita atenção.

Minha curiosidade cresceu junto com uma grande inquietação, o que sempre me movia a buscar mais e mais. Eu não acho que ser curiosa é algo ruim, pelo contrário, mas minha curiosidade rapidamente aliou-se à muita ansiedade. No intuito de saciar toda aquela energia, meus pais me mantinham sempre ocupada. Eu nadava e competia desde cedo,  jazz, sapateado e inglês. 

Eu sempre tive pressa, ao contrário de mim, meu pai sempre foi um homem calmo. Os nossos tempos eram descompassados e ficaram ainda mais no seu último ano de vida. Ele se incomodava com a minha personalidade enérgica, falante e rápida. Eu lembro que entrava na casa dele falando e gesticulando sem parar e ele me pedia calma. 

Foi desassossegadamente que caminhei pela vida durante anos e de certa maneira sou grata à isso, pois a pressa me fez continuar sempre, me trouxe muito conhecimento, me fez alcançar objetivos diversos e buscar sempre o novo: uma nova maneira de olhar o mundo, de me relacionar, de encarar a vida. Mas com essa pressa toda era impossível parar para absorver e digerir tudo que eu vivia.

A doença do meu pai me trouxe profundas reflexões sobre a calma. Tinha dias que eu o observava, sentado, lendo, emagrecido, sem sair de casa e com um semblante tranquilo, parecia que era com a mesma calma que a vida lhe escorria pelos dedos. Eu tentava entender como era viver nesse tempo dele, que estava tão descompassado do meu. Quando eu perguntava para ele sobre o tempo, ele me dizia sobre a importância de ser paciente e de como as horas passavam de maneira diferente para os atarefados e para quem tinha tempo de sobra. E o que eu queria mesmo era parar o tempo.

E de tudo que ele dizia, ele me pedia calma. Muitas das nossas discussões eram em torno disso. “Calma, minha filha, você é muito rápida, calma!”. O que ele não entendia é que eu não tinha calma porque a doença dele me deixava com muita pressa. Era difícil de vencer os dias pensando em tudo que eu tinha para dizer e queria dizer para ele e pensando se seria suficiente, será que não surgiriam novos assuntos? Com pressa, eu tentava falar mais rápido para caber tudo naquele curto espaço de tempo que nos restava e antecipar todos os assuntos e dúvidas que viessem um dia a surgir. Tinha tanta coisa que eu queria falar e ouvir. Tantas perguntas que sei que ficariam sem respostas. Então, com pressa, eu tentava prever todos os assuntos do futuro e queria acelerar o passo para que pudesse viver mais coisas e compartilhar com ele o máximo possível da minha vida. Não tem como ter calma quando seus dias com a pessoa mais importante da sua vida estão contados.

Em dezembro de 2014 senti que essa pressa toda me pesava na alma, me dei conta de que vinha carregando em minha bagagem muito peso extra e então resolvi olhar com calma para esse sentimento de cansaço que se apresentava. Senti um cansaço de alma. Assim, antes de terminar o ano, sentei-me à beira do mar e sob a luz do sol poente fiz uma lista de tudo que me pesava. Finalmente era hora de aprender sobre a calma.

E os meses seguintes me trouxeram esse aprendizado. Meu pai ficou quase dois (longos) meses internado e todos os dias eu ia para o hospital e me sentava ao seu lado, lá passava horas calada e imóvel. Já não havia espaço para palavras. Era inútil falar sobre qualquer assunto, era inútil ter pressa. Pois nada, nenhum assunto tem importância diante da morte. Então é preciso parar, é preciso ter calma.

O tempo no hospital, como meu pai mesmo havia me dito, passava diferente de como eu estava acostumada. O tempo da despedida é um tempo também descompassado, onde o futuro desvanece-se, onde o passado fica borrado em meio às lágrimas e onde cada batida traz a dura certeza de que somos pequenos e insignificantes diante da infinitude do Universo e da finitude da vida; a certeza de que nem toda a curiosidade do mundo, nem toda a pressa, nem todos os brinquedos que desmontei, nem os quebra-cabeças que montei ou os livros que li, nem os lugares por onde andei, nada disso me serviu quando tive que sentar ao lado de meu pai, segurar-lhe a mão já fria e pacientemente contemplar a vida que, agora com pressa, lhe esvaia junto às batidas rápidas dos ponteiros do relógio, meu coração estava tranquilo.

Durante o tempo que meu pai esteve internado, aprendi que a pressa não me servia, a vida deve ser pacientemente degustada. Aprendi também que muitas perguntas ficam mesmo sem respostas, não dá para questionar a morte. A morte não responde à nenhum “Por quê?” ou “Como?”. Naquele momento, na despedida final, permaneci calma ao seu lado, nossos corações finalmente pareciam ter acertado o compasso era como se o tempo tivesse parado e lá no fundo eu ainda podia ouvir a voz de meu pai que para sempre me pedia: “- tenha calma, minha filha!”

pai

ReLOVution

REVOLUTION-CAPA

“Pessoalmente, desejo que o século XXI seja chamado de “século do amor”, porque necessitamos desesperadamente de amor, o tipo de amor que não produz sofrimento. Se não tivermos suficiente bondade e compaixão, não seremos capazes de sobreviver enquanto planeta. Há um Buda que supostamente nascerá para nós chamado Maitreya ou Bondade Amorosa, o Buda do Amor. Cada um de nós é uma célula no corpo do Buda do Amor.”

Thich Nhat Hanh no livro Eu Busco Refúgio na Sangha – um caminho espiritual

O século XXI segundo o monge budista Thich Nhat Hanh será marcado pela busca espiritual. Segundo ele, o século XX que foi marcado pelo individualismo, violência, confusão e medo, e nós temos uma grande missão para esse novo século: trazer consciência e atenção para nossas escolhas e atos, fazer com o coração. E é no coração que mora o remédio para salvar o mundo que está em um sentimento bem simples, mas que engloba uma complexidade enorme em si, o amor.

Se quisermos mesmo viver em um mundo melhor precisamos também com urgência, ressignificar o amor. O amor ou afeto, como dizem os psicólogos, é um dos sentimentos primordiais do ser humano, é instintivo, assim como todos os outros seres do planeta, nascemos programados para amar, isso está em nosso DNA. Mas o amor de hoje não é o mesmo que Jesus pregava, que o budismo se refere, o amor de Eros na mitologia Grega. Esse amor (juntamente com muitas outras palavras) é erroneamente confundido com outros sentimentos, e tornou-se tudo, menos amor.

O amor é um sentimento inerente ao ser humano, um bebê já nasce instintivamente amando e buscando a face da mãe, e sem nunca antes tê-la visto, ele já sabe reconhecê-la. Darwin quando escreveu a “Descendência do Homem” mencionou duas vezes a sobrevivência do melhor e 95 vezes a palavra amor. Mas Darwin, assim como muitos outros, foi mal interpretado, ou melhor, interpretado para ser utilizado como instrumento de domínio. A religião também fez esse papel, a essência da palavra pregada por Jesus ou Maomé é de amor puro e cooperação, não é de punição, nem pecado, nem sofrimento, nem guerra.

Os contos, livros e filmes fizeram seu papel construindo o mito do amor romântico e, ao mesmo tempo que isso é belo e “feliz para sempre” na ficção, na vida real é um tanto utópico. A maneira como as sociedades foram se organizando e criando uma gama de polarizações ao longo dos séculos acabaram por condicionar o amor. Hoje em dia fatores como crenças, religião, cor da pele, traços culturais, opção sexual, posicionamento político, aparência física e dinheiro são condições para amar e ser amado.

E assim, por buscarmos algo tão utópico e condicionado, amar hoje pode gerar muito sofrimento criando pessoas angustiadas, ansiosas, inseguras, deprimidas, que se sentem rejeitadas. O sentimento de posse que permeia os relacionamentos “românticos” é uma espécie de “cereja do bolo” na receita de um relacionamento fadado a ruir. O século mudou, o estilo de vida mudou, o mundo está em profunda “ebulição”, as sociedades estão se reorganizando com uma rapidez absurda, as distâncias encurtaram, está mais do que na hora de inventarmos também uma nova maneira de amar.

Para trazer mudança nesse padrão, inicialmente precisamos reaprender a amar nossas crianças. Ensiná-las a amar. Uma criança que cresce sentindo-se rejeitada, sem amor e acolhimento, torna-se um adulto inseguro e dessensibilizado. Uma criança que cresce sem referências de amor autêntico, tem dificuldades para amar e muito medo, aprende logo cedo que amar é sofrer e recria esse padrão constantemente em sua vida e acredita que amor exige de sua parte muito esforço. Mas o amor mesmo vem de graça, sem grandes esforços e sem sofrimento, ele apenas é.

Também precisamos amar a nós mesmos, é um clichê que poucos realmente seguem, sim amar a si próprio, aprender a perdoar-se, a ser menos crítico e mais gentil com nossas imperfeições e a aprender a amá-las também. Depois que nós nos amamos tudo fica mais leve, também o amor pelo outro fica mais leve. Quando entendemos que todos nós somos passíveis de sermos amados e merecedores de receber amor de graça pelo (muito) que somos, todos os relacionamentos se tornam mais leves. Antes de amar o outro, é preciso que também nos tornemos pessoas mais fáceis de serem amadas.

Nesse contexto atual, drenamos do amor o seu elemento primordial e que o torna tão especial: a liberdade. A liberdade de apenas ser, a liberdade de escolher, a liberdade de fluxo e movimento, a liberdade de viver livre de sofrimentos e apegos. Sim, o amor é a lei maior, o remédio para todos os nossos males e só ele pode salvar o mundo, mas antes que o amor possa revolucionar o mundo, precisamos ainda revolucionar o amor.

Um sonho de liberdade

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Após um longo período de “reclusão”, ontem quis sair para dançar. A noite é um ambiente que te faz perder a fé no amor e nas pessoas. Hoje em dia, para mim, é um ambiente hostil, completamente desprovido de amor. Nesse período “reclusa”, aprendi muita coisa sobre mim e ao olhar com mais cuidado para a maneira como nos relacionamos, escutando nossos discursos com mais atenção, descobri muita escassez. Falta amor, falta cuidado, falta verdade, falta diálogo.

É triste que nossas grandes decepções venham justamente de nosso lado mais bonito que é essa capacidade e vontade de amarmos e sermos amados. Mas, entendi que estamos fazendo isso de maneira equivocada. Sim, cada um aceita o amor que acha que merece, portanto sei que não posso mudar isso no outro, mas tenho 100% de responsabilidade perante a maneira como escolho me relacionar, o que dou e o que aceito.

Os discursos são todos muito parecidos, as histórias também. Onde falta amor e cuidado para com si e para com o outro, sobra muita incoerência. Sobram também rótulos. As mulheres discursam sobre os homens e os homens sobre as mulheres. E entristece-me ver a quantidade de migalhas que damos e que aceitamos.

A verdade é que, todo mundo já foi descuidado com o coração do outro ou sofreu por causa do outro. E ao olhar para tantos corações partidos, e para o meu próprio coração que também já foi partido, me dei conta de que estava me fazendo as perguntas erradas. Se pensarmos bem dá para substituir o “por que ele/ela me fez sofrer?” por “por que coloco na mão do outro a responsabilidade de me fazer feliz?”. Não dá para achar que a felicidade é algo tão simples assim que possa vir de fora. Não dá para superestimar os relacionamentos e viver achando que a felicidade mora no outro.

Me parece um erro dizer “não faça com os outros o que você não gostaria que fizessem com você”. Nós não temos controle sobre como o outro vai agir ou nos tratar, então não dá para agir sempre pautado pelo que o outro faria e viver esperando que o outro faça por você algo que só você mesmo pode fazer por você. Colocamos no outro uma responsabilidade que é tão somente nossa. A felicidade é uma escolha consciente que deve ser feita todos os dias. E se o outro faz algo que pode te fazer sofrer, você ainda tem escolha de como se sente em relação à isso.

Houve um tempo em que as escolhas eram muito limitadas ou quase nulas. A regra era casar e ter filhos. Hoje nos foi dado poder de escolha, é difícil falar nesse assunto sem parecer conservadora. Vejo que muitos papéis foram invertidos, que estamos confusos nessa busca, e principalmente que ter muita opção é quase igual a não ter escolha alguma. Então é preciso retomar alguns valores que foram perdidos. É preciso mais cuidado para consigo mesmo e para com o outro. Se engana quem acha que liberdade tem a ver com status de relacionamento. O que observo é o contrário, muita gente solteira que está atada, presa à rótulos e fragmentos, vivendo de  migalhas.

A liberdade não tem a ver com estar solteiro ou não, mas sim com  ficar bem sozinho e mesmo assim escolher alguém para estar ao seu lado, em entender que somos responsáveis por  nossas escolhas e pela nossa própria felicidade,  e nesse processo não dá para confundir estar solteiro com estar bem sozinho.

Para mim, não existe alegria em tratar pessoas como se fossem descartáveis, muito menos em se fazer descartável. Não tem nada de alegre em viver constantemente viciado na busca e não no encontro, não existe alegria em palavras rasas, sem olho no olho, sem propósito, em promessas vazias. Somos uma geração que vive de raspas e restos e confunde isso com liberdade, sem enxergar que a verdadeira liberdade está mesmo na escolha de sermos inteiros para nós, para o outro, para o mundo.

Você é linda. Obrigada. Eu te amo.

Alguns anos atrás, para ser mais precisa oito, minha mãe começou a agir de maneira estranha e confusa.  Minha irmã, que convivia mais com ela, foi a primeira a notar. Com o tempo também comecei a reparar que minha mãe andava muito confusa. Esse foi o começo de uma longa dura jornada ao desconhecido mundo da neurociência. Eu digo desconhecido porque o que aprendi nesse tempo é que, apesar de tantos estudos envolvendo o funcionamento do cérebro humano, ele ainda é território misterioso. Claro, tivemos muitos avanços, mas muita coisa permanece ainda inexplicável e isso torna qualquer doença nessa área mais complicada.

A primeira dificuldade já veio de cara em encontrar um diagnóstico convincente. Levamos minha mãe em muitos psicólogos, psiquiatras e neurologistas, todos admitiam que o comportamento dela era anormal, mas nenhum soube diagnosticar o que acontecia. Afinal ela tinha 55 anos e uma saúde física impecável sem nenhum histórico aparente de doenças neurológicas na família. Como ela continuava confusa, continuamos fazendo exames. Até que nos indicaram um médico conceituado que só atendia via particular, após alguns exames de cintilografia o médico renomado sem nos decepcionar, deu o diagnóstico: demência no lobo fronto temporal, mais conhecida como demência frontotemporal e usou a palavra degenerativa.

Eu lembro que sai do médico bem atordoada, parecia que tinha levado uma pancada na cabeça. Não lembro exatamente se minha mãe, que estava comigo, se deu conta. A verdade é que eu não tinha entendido a magnitude do que exatamente isso implicaria na sua vida e na minha e pelo visto, os médicos também não. Quando você recebe uma notícia dessas passa mil coisas pela cabeça, na verdade vai um bom tempo para digeri-la, para falar a verdade, quase dez anos se passaram e acho que até hoje ainda não digeri tudo.

Uma rápida pesquisa na internet e descobri que a demência frontotemporal tem causas desconhecidas e sintomas muito parecidos com Alzheimer, é também uma doença degenerativa que afeta a memória, entre outras coisas, por isso o tratamento é o mesmo. Eu nunca convivi com pacientes de Alzheimer, mas pelo pouco que sei, apesar de ser parecida é diferente e acho que deveria ser melhor estudada e entendida. De lá para cá trocamos de médicos muitas vezes, o coquetel de remédios não parece fazer muito efeito, mas segundo o médico se ela não tomar a doença terá progressão mais rápida ainda e eu não quero fazer esse teste. Então sigo à risca o que os médicos falam.

Existe muita, mas muita desinformação nessa área e informação “torta”, existe também, no meu leigo entendimento, um certo comodismo da medicina e dos médicos, eles dizem é esse o tratamento e pronto. “Não há o que fazer”, dizem eles em unanimidade. E há dez anos seguimos o mesmo tratamento. E ninguém tenta nada diferente e ninguém dá soluções práticas para te ajudar no dia-a-dia. Então tive que me virar sozinha.  Porque isso eu aprendi, dar nome para doença não quer dizer que você vai receber também uma cartilha de como lidar com ela. O que sei, aprendi no dia-a-dia, na base de (muito) erro e acerto. O problema é que fazer isso com a tua própria vida até dá para encarar, fazer isso com a vida da sua mãe é um pouco mais difícil.

Então se não havia o que fazer me concentrei em fazer com que ela tivesse qualidade de vida. E graças ao trabalho duro do meu avô, na medida do possível, nós podemos proporcionar isso à ela. Nesse momento eu penso  e sinto pelas famílias e pacientes economicamente menos favorecidos, sim porque doença é igual para o pobre e para o rico. O governo dá um dos remédios que é caro para Alzheimer. Todos os outros, também caros, nós compramos. Equipe de cuidadores, tudo isso tem um custo alto.

Eu escrevo esse relato porque tudo que aprendi, aprendi sozinha sem muita orientação. O que os médicos não souberam explicar nem orientar eu fui fazendo por instinto. Porque todos nós temos esse instinto de cuidar do outro. E sei que nem sempre acertei. Então quem sabe minha história (e meus erros) ajude quem também está passando por isso, segue alguns sinceros conselhos:

1 – Não subestime a doença:

Qualquer doença que acomete a mente é difícil de entender, mas deve ser levada a sério. A gente se engana com uma aparência saudável. Então tome as devidas providências para evitar acidentes. Um dos meus erros foi ter sido reativa, tomar atitudes só quando a “água batia na bunda” e tentar sempre escutar e respeitar a vontade da minha mãe. Ela morava sozinha, eu sabia que não era bom, mas ela não queria ninguém e eu não soube insistir. O problema é que ela já não tinha total consciência do que era bom ou não. Um dia me ligaram do hospital dizendo que minha mãe havia sido atropelada. Do caminho de casa até o hospital eu sofri muito, eu senti culpa, muita culpa. Esse erro poderia ter lhe custado a vida, felizmente foi apenas um braço quebrado e mais alguns arranhões. A partir desse dia ela nunca mais ficou sozinha. Então não espere para sentir culpa por algo que você poderia ter antecipado e feito, quando achar que tem que fazer, não procrastine, não titubeie, apenas  faça.

 2. Você vai sentir raiva, tudo bem, sinta raiva.

Você sentirá raiva e se você é capaz de sentir empatia, você também sentirá culpa, muita culpa. Aprenda a conviver pacificamente com elas (acho que quem é mãe entende melhor isso). Viva isso porque faz parte. Se conseguir, seja mais gentil consigo mesmo, perdoe-se. Tente ser paciente, a falta de paciência gera mais culpa. Eu me arrependo de não ter tido mais paciência com minha mãe quando ela esquecia as coisas, quando ela demorava para contar algo e trocava tudo, enfim, em vários momentos. Mas eu sentia raiva, raiva de Deus, raiva dela, raiva de mim porque não conseguia ser melhor e mais paciente com ela. E daí com a raiva vinha a culpa. Enquanto eu lutava contra a raiva e a culpa, elas ganhavam mais força e era uma bola de neve, porque quanto mais raiva eu sentia, menos paciência eu tinha. Então permita-se sentir raiva, sentir culpa e entenda de onde elas vêm. Quando nos permitimos sentir qualquer sentimento mesmo que “ruins”, os sentimentos perdem força. Tome cuidado para não descontar em ninguém e para que esses sentimentos não tomem conta de você. Se fizer, ou melhor, quando fizer, perdoe-se e peça perdão. Respire. Espere. Com o tempo a raiva não passa, mas ela diminui até o ponto de ficar bem mais fácil de conviver com ela e controlá-la.

 3 – Viva a sua vida.

Essa parte é difícil, porque as pessoas julgam e muito. Porque você se julga, muito. Um paciente com demência não conhece mais limites. E a impressão que tenho é que quanto mais você dá, mais você precisa dar e esse espiral não tem fim. As pessoas olham de fora e pensam que talvez algumas atitudes tuas são egoístas ou injustas. Seja egoísta. Coloque sua vida em primeiro lugar. A pergunta que eu me faço é longa, porém simples: quem está vivendo a minha vida por mim enquanto eu preencho a minha vida com a vida da minha mãe? Então na medida do possível e com amor, coloque limites. E esses limites machucam, mas são necessários. Saiba assumir suas fraquezas e conhecer seus limites, ninguém é super-herói. Aprenda a perder batalhas pelo outro em seu prol. Também aprenda a delegar. Eu levei tempo para fazer isso, com isso sofri mais do que devia, passei mais tempo com raiva do que devia. Quando aprendi, resolvi encerrar essa jornada com minha mãe, por agora. Então minha irmã vai cuidar dela. Quando consegui assumir que cheguei no meu limite sem me sentir derrotada, pude finalizar essa etapa com o coração tranquilo. E quando você não conseguir fazer algo que a “sociedade” acha certo fazer, não se sinta tão culpado, sempre vai ter alguém para apontar seus atos falhos, mas a verdade é que ninguém sabe exatamente o que se passa no seu coração.

 4 – Para todos e para a vida: não julgue uma batalha que você não está lutando.

Muita gente acha cruel que eu tenha pensado em um lar para minha mãe. Ou que eu não vá visitá-la todos os dias. Moro perto, ligo sempre, vou quando posso. Hoje sei que o maior presente que posso dar para ela é viver minha vida e ser feliz, só assim também valerá a pena o sofrimento dela. Tenho uma consciência tranquila de que fiz o melhor que pude com os recursos que tinha. Algumas vezes não era muita coisa, mas foi o que consegui fazer. Hoje não julgo ninguém que tenha que deixar um parente em um lar. Porque não é uma decisão fácil. Mas independente de idade e em qual momento da vida alguém está, ninguém deve ser privado de viver sua própria vida. E cuidar de alguém com demência toma tempo e dedicação, além de muita paciência. E requer amor, muito amor, um amor incondicional diariamente, coisa que nem sempre estamos bem e somos capazes de dar.

5 – As pessoas se vão. Poucos são os que ficam. Não julgue.

Muita gente não sabe lidar com a dor do outro e a tendência é que se afastem. O que me faz não contar sobre a minha mãe para muita gente é o olhar de pena dos outros. Ninguém sabe validar a dor do outro nem como agir diante de momentos difíceis, o que sabemos é sentir pena e a pena não constrói ninguém, nem quem sente, nem por quem é sentida. Eu falo isso porque comprei esse “papo” e também tive pena de mim, até que entendi que me fazer de vítima não ia curar minha mãe e nem me fazer feliz, porque felicidade é um propósito de vida, é uma escolha que fazemos todos os dias, independente do que está acontecendo em nossas vidas. Então aceite o que a vida lhe traz e na medida do possível viva bem com isso. Não dá para entender o sentido de tudo racionalmente. É triste? Sim. Como muitas outras histórias também são. O que é, é. E o melhor que podemos fazer quando nos deparamos com a dor de outro é dizer: “não posso fazer muito para diminuir sua dor, mas obrigada por compartilhar isso comigo, estou aqui”. O amor deve ser espontâneo e mora nos pequenos gestos, como em um abraço ou no silêncio. O que aprendi com minha mãe é que a maior prova de amor que damos é conseguir amar alguém que não pode lhe dar nada (ou quase nada) em troca. E apesar de parecer que não existe troca hoje, um dia ela existiu. Entre muitas outras coisas, a minha mãe me deu a vida.

6 – Cuide de você e viva sua vida com amor.

O Budismo fala muito sobre a impermanência da vida. Aprenda a enxergar a beleza nisso e a aceitar o que lhe é ofertado. É clichê, mas a gente esquece. Não sabemos o dia de amanhã, nem quando um médico vai te dar um diagnóstico que mudará sua vida, nem a vida de quem você ama. Esteja presente e aceite o presente que é a vida. Cuide bem de sua saúde e de sua cabeça. Eu levei tempo para aprender isso.

 7 – Guarde e conte as boas histórias.

“Malba Tahan conta que dois amigos, Salim e Fahid, viajavam numa caravana para a Pérsia.  Ao cruzarem um rio, Salim foi pego na correnteza, e teria morrido se o amigo não o ajudasse. Agradecido, pediu que seus empregados gravassem numa rocha que ficava na margem do rio: “Aqui, Fahid salvou a vida de seu amigo”. Quando voltavam da Pérsia, depois de atravessarem o mesmo rio, uma discussão tola fez com que os dois brigassem.  Fahid puxou uma espada, e quase mata o amigo a quem havia salvo meses antes.  Depois que os ânimos serenaram, Salim chamou de novo seus empregados e pediu que escrevessem na areia: “Aqui, Fahid tentou matar seu amigo”. “Quando o salvei, você gravou meu gesto numa rocha.  Agora, que quase o matei, você escreve na areia.  Não vê que o vento logo apagará?”, perguntou Fahid. “Esta é a sabedoria”, respondeu Salim,  “Escrever as boas coisas na rocha, e as coisas negativas na areia”.

Como na história, tente guardar os bons feitos e qualidades. Esforce-se para esquecer as historias ruins. Minha mãe nem sempre foi boa para mim, reclamei disso por muito tempo. Hoje nem sempre consigo ser uma boa filha para ela. Porque ser bom o tempo todo é difícil mesmo. Então nós precisamos aprender a guardar as coisas boas e a notícia boa é que com o tempo isso vai acontecendo naturalmente, hoje lembro com muita clareza das qualidades da minha mãe, de como ela era bela e valente, vaidosa, honesta e de como gostava de fazer caridade.

 8 – Cada paciente é diferente.

Com o tempo aprendi a entender os médicos, realmente não existe uma receita pronta que vai te ajudar a lidar com a doença. É puro instinto e bom senso. Porque mesmo que a doença seja uma ela se manifesta de algumas maneiras diferentes de acordo com o paciente. Minha mãe apresenta sintomas que os médicos não sabem explicar. Por exemplo, mesmo em estágio mais avançado da doença, ela se alimenta bem, faz tudo sozinha (claro, com orientação) e é extremamente carinhosa, não tem nenhum traço de agressividade.

 9 – Conte com a ajuda de profissionais.

Se você tiver condições financeiras contrate profissionais para te ajudar. Os familiares têm uma relação diferente com o paciente e carregam uma carga emocional muito grande. Cuidadores profissionais podem ter paciência e calma que nem sempre nós familiares temos. E o paciente precisa de pessoas pacientes e calmas. Eu tive muita sorte com todas as cuidadoras e só tenho boas histórias. Elas amam minha mãe e cuidam com muito cuidado dela.

 10- Aprenda o valor das palavras “mágicas” e use-as.

Palavras que aprendemos desde criança e que fazem diferença em nosso dia-a-dia. Não as esqueça, pois minha mãe não as esqueceu. Hoje ela não fala mais nada com coerência, ou melhor, quase nada. Existem três expressões que ela usa com muita coerência: todos os dias que ela me vê ela me olha e repete “Você é linda. Obrigada. Eu te amo”.

Mãe: você é linda. Obrigada. Eu te amo.

mae